Всемирный день людей с синдромом Дауна
Ежегодно, 21 марта в мире отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Эта дата вошла в международный календарь в 2005 году. В России этот день впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.
Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Первым описал синдром как форму психического заболевания английский врач Джон Даун в 1862 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению – ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху.
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходятся различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары посвященные «солнечным людям».
«Этот день важен для общества, он напоминает нам о том что все мы разные. Каждый по-своему, в чем то особенно талантлив или слаб, нуждается в принятии, признании и общении. Самая главная поддержка для таких детей, взрослых людей и их семей — это принятие, общение на равных, уважение. Ведь ничто не ранит так больно, как изоляция и отчуждение. Поэтому давайте помнить о том, что все мы очень разные, а схожи в одном — желании быть частью общества, любить, дружить.» – поделилась Людмила Александровна Халикова, директор РМЦ «Подсоба особым».
В Севастополе помощью людям с синдромом Дауна, уже более 5 лет, занимается организация «Особые дети» учрежденная родителями детей с инвалидностью. Центр «Особые дети» занимается оказанием всесторонней помощи семьям с детьми всех возрастов с нарушениями развития: предоставление юридических консультаций, проведение диагностики, консультации по результатам диагностики, оказание услуг ранней помощи и социально-бытовой адаптации, а также осуществление психологической и информационной поддержки родителей.Специалисты центра применяют только надежные, валидные методики с доказанной эффективностью для диагностики, реабилитации и абилитации детей с особенностями развития.
Более подробную информацию или помощь специалистов центра вы можете получит на официальном сайте РСОО «Особые дети» www.osobiedeti.su
Ирина Ледяева
